Fin de vie - décès

ACCOMPAGNER LA VIE JUSQU'AU BOUT

En février 2010, le Parlement a définitivement voté l'allocation de fin de vie. Ce vote résulte d'une proposition de Jean Léonetti qui visait à permettre à un parent ou un proche de rester au chevet d'une personne en fin de vie, dans la phase terminale d'une maladie incurable. Victoire.
Mais l'aspect financier, n’est que l’un des problèmes auxquels on est confronté dans la volonté d'accompagner un proche dans ses derniers moments, à l'heure même où avant tout comptent, encore plus que jamais, l'écoute et le respect.

Que convient-il de savoir, de prévoir pour pouvoir vivre le plus sereinement possible jusqu’au bout, pour pouvoir accompagner, le mieux possible, jusqu’au bout, un proche.
Dans cet article, quelques liens utiles.


LES DISPOSITIFS

Comment reconnaitre et respecter les attentes, les demandes et les droits des personnes en fin de vie ? Quelle place pour les familles dans la démarche d'accompagnement en institution et à domicile ?

Selon la loi du 4 mars 2002, toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. De quoi s'agit-il ? Qui désigne qui ? Pour quoi faire ?
L'intervention de la personne de confiance repose sur une démarche volontaire de la part du malade qui choisi de se faire accompagner. Ce choix doit se manifester par l'expression de directives anticipées et de la désignation expresse de la personne de confiance, selon les termes d'un décret du 6 février 2006.
Cette personne doit être connue depuis longtemps par le patient pour que la confiance soit présente (membre de la famille, ami, voisin, médecin traitant).

Le rôle accordé à la personne de confiance évolue en fonction de l'état de santé de la personne malade, selon que celle-ci est en état ou non de manifester sa volonté.
> Lorsque la personne est en état de manifester sa volonté, la personne de confiance a pour rôle de l'aider dans ses décisions. En aucun cas elle ne peut s'exprimer à sa place. Elle n'a pas accès directement, et indépendamment du patient aux informations couvertes par le dossier médical.
> Lorsque la personne est hors d'état de manifester sa volonté, la loi prévoit une hiérarchie, au sein de l'entourage du malade. La personne de confiance doit être consultée de façon prioritaire, ce qui évite au médecin d'arbitrer un conflit si le sort du parent du malade.
Il s'agit en fait d'une consultation et non d'une prise de décision ou d'une représentation du malade. La personne de confiance ne se substitue pas au patient, elle en est le porte-parole.
L'inconscience du malade ne le prive pas de sa capacité juridique. Les éléments fournis par la personne de confiance ne font qu'orienter le médecin qui reste en dernier ressort maître de sa décision.

Pour assurer aux malades se trouvant en phase terminale le respect de leurs droits et de leur dignité, la loi Leonetti adoptée en avril 2005 renforce le dispositif de la loi du 4 mars 2002 et prend en compte 4 grands principes :
-le développement des soins palliatifs,
-l’accompagnement des mourants,
-le respect de la volonté des malades,
-le refus de l’acharnement thérapeutique.